Programme Edu'pol
Présentation du programme
EDU'pol est un programme d’éducation thérapeutique à destination du patient atteint de maladie rénale polykystique héréditaire. Il a été développé par NEPHROLOR avec l'aide des patients, avec le soutien d'OTSUKA. Il a été autorisé par l’Agence Régionale de Santé Grand-Est le 28 juin 2019.
OBJECTIFS
Le programme Edu'pol doit permettre au patient :
- de ralentir la progression de la maladie vers l'insuffisance rénale chronique et ainsi retarder la suppléance,
- et d'améliorer sa qualité de vie.
en :
- améliorant ses connaissances sur la maladie et sa transmission,
- améliorant ses connaissances sur la gestion des symptômes et des complications,
- connaissant les gestes à faire et à ne pas faire,
- apprenant à faire face aux difficultés de la vie quotidienne,
- apprenant à avoir une communication facile avec les autres (proches, entourage professionnel, ...)
DEROULEMENT
La première séance permet de définir les besoins du patient et fixer les objectifs à atteindre : c'est le bilan éducatif partagé (aussi appelé diagnostic éducatif).
Différents ateliers sont proposés :
- Atelier 1 : Connaitre sa maladie, son caractère héréditaire et son évolution
- Atelier 2 : Etre capable de se surveiller en comprenant ses symptômes et les complications
- Atelier 3 : Etre capable d'adapter sa diététique, son hygiène de vie et ses traitements
- Atelier 4 : Vivre avec sa maladie
Une évaluation individuelle finale est programmée. Elle permet de reprendre les objectifs fixés initialement et faire un point sur l'avancée du projet personnel du patient.
PROPOSITION DU PROGRAMME
Le programme est proposé par le réseau Nancy Santé Métropole (NSM) et le Centre Hospitalier Régional Universitaire (CHRU) de Nancy.