Projet "Patients ressources"
Le réseau NEPHROLOR a toujours eu la conviction que des patients motivés et formés pouvaient devenir des co-animateurs de certains ateliers d’éducation thérapeutique du patient en binôme avec un professionnel de santé. C’est pour cela que les patients ont été impliqués dès la construction des programmes.
Origine du projet
En 2010, La Direction Générale de la Santé a lancé un appel à projet national intitulé « Conditions et modalités d'intervention de patients dans la mise en oeuvre de programmes d’éducation thérapeutique ». L’Association Lorraine d'Aide aux Insuffisants Rénaux, dialysés et transplantés (devenue France Rein) a répondu, en association avec les organismes NEPHROLOR et Evalor à cet appel d’offre.
L’objectif était de faire intervenir des patients insuffisants rénaux de la construction à l’évaluation de programme d’éducation thérapeutique.
Le projet s’est articulé autour de deux programmes mis en place par NEPHROLOR :
- E’dire à destination des patients en insuffisance rénale stades 3-4
- Edugreffe à destination des patients transplantés rénaux
Les patients ont d’abord participé en 2010 à des focus group permettant de faire émerger leurs besoins afin de construire des programmes et des outils adaptés.
Pour l’animation des séances, les patients ressources ont participé à des sessions de formation en 2011 puis en 2014, qui se sont déroulées en trois temps :
- une journée d’information détaillant le programme de formation
- deux journées de formation à l’éducation thérapeutique et aux techniques d’animation
- deux journées de formation spécifiques au programme E’dire et/ou Edugreffe
Au total, 17 patients ressources ont suivi les sessions de formation. Et 14 patients ressources interviennent actuellement au sein des programmes dont 1 résidant en Meuse, 1 dans les Vosges, 2 en Moselle et 10 en Meurthe-Et-Moselle.
Depuis janvier 2012, les patients interviennent activement comme co-animateur des séances en binôme avec un soignant.
En 2013, une évaluation de ce projet a été réalisée. Elle a permis d’identifier l’apport des patients ressources dans les programmes d’ETP et également la satisfaction des patients, des paramédicaux et des patients ressources sur leur participation aux séances.
A la suite de cette action l’Agence Régionale de Santé de Lorraine a décidé d’apporter un soutien financier au réseau pour former de nouveaux patients et impliquer tous les patients ressources dans le 3ème programme ALTHYSE destiné aux IRC stade 5 et à ceux débutant un 1er traitement de suppléance.
En 2017, le réseau NEPHROLOR a été primé par le label « Droits des Usagers de la Santé » 2017 Grand Est pour son projet « Des patients acteurs au sein de programmes d’éducation thérapeutique ». Nous vous invitons à découvrir le dossier de presse réalisé pour l’occasion par l’ARS Grand Est proposé ci-après.