Les objectifs et actions du réseau

L'objectif général du réseau NEPHROLOR est d’améliorer la prise en charge des patients insuffisants rénaux, dès le diagnostic de la maladie jusqu’aux cas les plus sévères.

Historiquement, les actions du réseau étaient tournées vers l’insuffisance rénale chronique terminale, mais, depuis 2009, il a mis en place de nouvelles actions concernant l’insuffisance rénale chronique modérée.

NEPHROLOR est un réseau régional, avec deux niveaux de coordination : la coordination des structures néphrologiques de Lorraine et un rôle d’expertise et de support au niveau territorial au plus près des patients.

Les actions du réseau s’articulent autours de différentes thématiques :

• Avoir une connaissance précise de l’épidémiologie de l’insuffisance rénale chronique terminale en Lorraine grâce au registre REIN Lorraine et à la publication d’un rapport annuel

• Améliorer les connaissances et contribuer au développement de la recherche clinique : le réseau soutien et/ou participe à des projets de recherche :

  • sur la connaissance de l’insuffisance rénale chronique (CKD Rein : Chronic Kidney Disease - Réseau Épidémiologie et Information en Néphrologie).
  • sur la satisfaction des patients par rapport à leur prise en charge : Satischronique (construction et validation d’un questionnaire de satisfaction des soins reçus par des patients atteints de maladie(s) chronique(s)).
  • sur la qualité de vie des patients (étude sur la greffe préemptive avec donneur vivant).
  • des études pharmacoépidémiologiques : AVENIR (Avantage des mesures de néphroprotection chez l’insuffisant rénal chronique), EPHEYL (Étude pharmacoépidémiologique de l’hyperparathyroïdie secondaire en Lorraine), T2HD (thrombose et hémorragie chez l’hémodialysé).
  • des études médico-économiques (E-chronic/E-ephro : plateforme de télémédecine pour le dépistage et la prise en charge de patients atteints d’insuffisance rénale chronique à tous les stades de la maladie).
  • Des études évaluant les stratégies de prise en charge (évaluation d'une stratégie standardisée de prise en charge de la glomérulonéphrite extra membraneuse idiopathique)

• Contribuer au développement des nouvelles technologies de communication et d’information (télémédecine ...)

  • Le réseau participe au développement des nouvelles technologies de communication et d’information. Il a mis en place pour le suivi des patients insuffisants rénaux, en collaboration avec la société Diatelic, un dossier médical informatisé et partagé.
  • Il a également réalisé en 2006 une étude de faisabilité visant à améliorer et à sécuriser la prise en charge des patients transplantés rénaux par un système de télésurveillance et téléexpertise (Projet Transplantelic).

• Contribuer à la formation continue au sein du réseau et à l’extérieur, pour le personnel paramédical et médical

  • Le réseau organise chaque année des réunions à destination des professionnels impliqués dans la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique.
    • Mensuellement : des réunions de développement professionnel continu en visioconférence ;
    • Semestriellement : des réunions de confrontations anatomocliniques ;
    • Annuellement : une réunion à destination des infirmières ;
    • De manière ponctuelle, des réunions thématiques sur les évolutions en néphrologie.

• Proposer une prise en charge précoce des patients atteints de maladie rénale chronique et de coordination de cette prise en charge

  • Depuis 2009, le réseau a mis en place au niveau de la communauté urbaine du grand Nancy (CUGN) un système de détection de l’insuffisance rénale chronique en partenariat avec les laboratoires de biologie médicale. Cette action appartient au programme PREVEnIR, qui vise à ralentir la progression de la maladie rénale et à prévenir ses complications. Dans le cadre de ce programme, des réunions de concertation néphrologiques sont organisées. Après la réalisation d’un bilan par le médecin généraliste, les dossiers des patients sont présentés à plusieurs néphrologues qui peuvent alors émettre des préconisations pour accompagner le médecin généraliste dans la prise en charge de son patient insuffisant rénal.
  • Un programme d’éducation thérapeutique E’dire est également proposé aux patients bénéficiant du programme PREVEnIR.

• Organiser l’information des patients sur tous les moyens de traitement de l’IRC terminale et leur permettre de faire le choix de la modalité correspondant le mieux à leur projet de vie

  • Le réseau a mis en place un programme d’éducation thérapeutique : Althyse. Dont la première phase consiste en l’annonce du diagnostic et des méthodes de suppléance. Des réunions d’information pré-dialyse sont également organisées.Elles s’intéressent à l’annonce du diagnostic d’insuffisance rénale chronique terminale, au choix de la première modalité du traitement de suppléance et à l’accompagnement jusque sa mise en route. Elle comporte en particulier une large information sur la transplantation rénale avec donneur vivant ou décédé.

• Améliorer la prise en charge des patients transplantés rénaux

  • Depuis sa création, le réseau a mis en place des actions à destination des patients transplantés rénaux. Un travail collaboratif a été réalisé entre service de Néphrologie du CHU de Nancy et tous les services de Néphrologie de la région Lorraine autour du développement de la greffe à partir d’un donneur vivant, de la préparation à la greffe, de l’inscription sur la liste d’attente, du suivi des patients en attente de greffe et du suivi partagé des greffés. Pour améliorer la coordination, un dossier informatisé et partagé pré greffe a été développé.
  • Enfin, le réseau a développé un programme d’ETP pour améliorer la prise en charge des patients greffés : le programme Edugreffe