Le registre REIN (Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie) est un registre national mis en place en Lorraine depuis 2001.
C’est un système d’information d’intérêt commun aux malades et aux professionnels de santé et plus largement aux acteurs, décideurs et institutions concernés par les problématiques que soulèvent les traitements de suppléance de l’insuffisance rénale chronique dans le champ de la santé publique.
L’objectif général du registre est de décrire l’incidence et la prévalence de l’insuffisance rénale chronique terminale traitée par dialyse. Il permet également de mieux connaître les caractéristiques de ces patients, leurs modalités de traitements par dialyse et leur évolution dans le temps. La prévalence de l’insuffisance rénale chronique terminale traitée par greffe est issue du registre CRISTAL. Le système informatique DIADEM permet le lien entre dialyse (REIN) et greffe (CRISTAL).
Il repose sur une organisation régionale autour d’un coordonnateur et d’une cellule d’appui épidémiologique. L’intérêt d’une organisation régionale est pour les équipes de néphrologie, pour les établissements de santé intégrant les dits services et pour les tutelles (ARS). En effet l’ensemble des néphrologues lorrains contribue à l’enregistrement, à l’exhaustivité et au suivi des patients du registre, appuyé par une équipe d’attachées de recherche clinique. Cela permet d’obtenir un descriptif précis de l’offre de soins et de la répartition des patients sur un territoire donné. Ces informations sont utilisées dans le cadre de l’élaboration des schémas régionaux d’offres de soins en région. Annuellement un rapport régional est produit en parallèle du rapport national. Il permet d’avoir des informations plus précises sur la région Lorraine en termes, d’incidence et de prévalence de l’IRC terminale ainsi que sur l’évolution des patients dans le temps.